Tepeapulco, Hidalgo.- Una propuesta significativa ha sido presentada ante la Cámara de Senadores para establecer el 28 de mayo como el “Día Nacional de la Concientización del Síndrome Treacher Collins”. Esta iniciativa, impulsada por Jennifer Escorcia, fundadora de la Asociación Nacional del Síndrome Treacher Collins LIAM México A.C., busca no solo conmemorar a quienes viven con esta condición, sino también promover su bienestar y derechos.
La senadora Simey Olvera fue la encargada de presentar el proyecto de decreto en el Senado, el cual tiene como objetivo principal elevar el reconocimiento médico y la inclusión social de las personas afectadas por el Síndrome Treacher Collins. Este síndrome es una enfermedad genética poco conocida que afecta el desarrollo craneofacial, generando complicaciones severas como microtia, sordera, paladar hendido y problemas respiratorios.
De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), las enfermedades raras afectan aproximadamente al 7 por ciento de la población mundial, y el 72 por ciento de estos casos tienen un origen genético. En México, se estima que la prevalencia del Síndrome Treacher Collins es de **dos casos por cada 100 mil nacimientos** de infantes vivos. Sin embargo, se sospecha que esta cifra podría ser mayor debido a la falta de diagnósticos adecuados y la capacitación médica limitada en el país.
La iniciativa de Escorcia se fundamenta en la necesidad de combatir el desconocimiento médico y garantizar el acceso oportuno a cirugías funcionales, así como a tratamientos especializados que, en la actualidad, no están cubiertos por el sistema de salud pública por considerarse estéticos. Esto deja a muchas familias sin opciones accesibles para brindar la atención necesaria a sus seres queridos.
En este contexto, la senadora Olvera destacó que, si se aprueba esta propuesta, México podría convertirse en el primer país del mundo en reconocer legalmente esta conmemoración. “Este decreto no solo busca visibilizar el Síndrome Treacher Collins, sino que también implica la participación activa de las autoridades federales, estatales y municipales en la creación de campañas informativas y protocolos de atención”, afirmó Olvera.
La idea es fomentar estrategias de inclusión desde distintos sectores, tanto en el ámbito público como social, lo que podría mejorar significativamente la calidad de vida de las personas que viven con esta condición. La propuesta ha generado un amplio apoyo entre organizaciones que luchan por los derechos de las personas con enfermedades raras y ha abierto un debate importante sobre la atención que reciben en el sistema de salud nacional.
El impulso de esta iniciativa es un paso importante hacia la visibilización de las enfermedades raras en México, un país donde la falta de información y recursos en salud pública ha sido un obstáculo para muchos. La propuesta de Escorcia y Olvera no solo pretende crear conciencia, sino también establecer un precedente legal que podría ser replicado en otras naciones.
Esperamos que esta propuesta, que ya ha comenzado a resonar en distintos sectores de la sociedad, continúe avanzando y que el 28 de mayo se convierta en una fecha significativa para todos aquellos que luchan contra el Síndrome Treacher Collins y sus efectos. La atención y el apoyo a estas condiciones son esenciales para construir una sociedad más inclusiva y empática.
