El Colegio de Médicos de Ciudad Real y la Asociación Poco Frecuentes han decidido unir esfuerzos para colaborar en la formación y divulgación sobre enfermedades poco frecuentes. En un reciente encuentro, el presidente del Colegio, Manuel Rayo, y Ángel F. Pérez, el nuevo representante para las ONG y asociaciones de pacientes, discutieron con Jesús Ignacio Meco, director de la Asociación, sobre las posibles vías de colaboración.
Durante la reunión, se planteó la firma de un acuerdo que permitirá organizar jornadas y sesiones de formación dirigidas a profesionales de la salud, pacientes y sus familias. El objetivo es fomentar el conocimiento sobre estas enfermedades poco frecuentes en la provincia y mejorar la atención y calidad de vida de quienes las padecen.
Jesús Ignacio Meco compartió la trayectoria y actividades de la Asociación Poco Frecuentes, que se estableció en 2008 y se ha convertido en un referente para el apoyo a pacientes con enfermedades poco frecuentes. Esta institución sin ánimo de lucro tiene su sede en Campo de Criptana y busca crear una red colaborativa que conecte a profesionales de la salud, pacientes y recursos tanto públicos como privados.
El enfoque de la Asociación se centra en desarrollar un modelo sociosanitario que mejore la calidad de vida de los pacientes y sus familias. Para lograrlo, la organización promueve proyectos de investigación, formación y orientación en diversas áreas, incluyendo apoyo social, psicológico, educativo, en nuevas tecnologías, así como asesoría jurídica y laboral.
El Dr. Rayo enfatizó la importancia de establecer alianzas con organizaciones que trabajan por el bienestar de los pacientes. “Nuestro compromiso con quienes más lo necesitan es fundamental para nuestra misión como institución médica”, afirmó. Por su parte, Meco resaltó que “las enfermedades poco frecuentes requieren una respuesta coordinada y global, donde la colaboración entre médicos, instituciones y asociaciones es crucial”.
