La encefalopatía epiléptica y del desarrollo (EED) es un conjunto de síndromes epilépticos raros y severos que se manifiestan con convulsiones frecuentes, discapacidad intelectual y retraso en el desarrollo psicomotor. Laura, una niña de cuatro años de Córdoba, sufre esta condición poco común. Debido a sus síntomas, entre ellos hipotonia cervicoaxial, ha sido seleccionada para ser una de las primeras beneficiarias de un exoesqueleto en Córdoba, adquirido en 2024 por la Fundación Fepamic. Este dispositivo comenzará a ser probado de manera inminente.
Su madre, Laura Jiménez Santos, oriunda de Fernán Núñez, explica que una alteración genética es la causa de la enfermedad de su hija. Ni ella ni el padre de Laura son portadores, lo que hace que la aparición de esta dolencia en ambas familias sea algo inesperado. Durante el embarazo no hubo complicaciones, pero durante el parto, la niña sufrió una breve falta de oxígeno, lo que requirió su ingreso en neonatología en el Hospital San Juan de Dios de Córdoba, donde nació.
Primeras crisis epilépticas
Las primeras señales de alerta surgieron cuando Laura recibió las vacunas a los dos meses. Parecía que se ahogaba, y fue entonces cuando comenzaron las crisis epilépticas. La situación se agravó, con episodios cada cinco minutos, lo que llevó a su madre a buscar ayuda en el Hospital Reina Sofía. Allí se le diagnosticó la enfermedad que hoy enfrenta.
Como resultado de esta dolencia, Laura tiene una marcada hipotonia, especialmente de cintura para arriba, lo que le impide mantenerse sentada. Tampoco ha desarrollado el lenguaje oral y, aunque inicialmente comía bien, surgieron complicaciones respiratorias y digestivas. Esto hizo necesario implantar un botón gástrico para su alimentación.
Rehabilitación y apoyo
Laura recibe atención especializada tanto del sistema público como privado, en la Asociación Cordobesa de Parálisis Cerebral (Acpacys) y en la clínica de fisioterapia Sansueña de Córdoba, donde se le aplica el Método Cuevas. Este enfoque terapéutico está diseñado para niños con alteraciones en el desarrollo motor causadas por síndromes no degenerativos.
Rafael Camino, jefe de Neuropediatría del Hospital Reina Sofía, describe la enfermedad de Laura como una “lenta carrera de fondo” que requiere paciencia.
En este contexto, el exoesqueleto pediátrico representa una nueva oportunidad para mejorar su calidad de vida.
Esperanzas y desafíos futuros
La madre de Laura espera que el exoesqueleto, que el Servicio Andaluz de Salud planea incorporar en hospitales públicos, permita a su hija mantenerse de pie y ganar fuerza en la cadera y el control cefálico. Actualmente, sus padres utilizan un bipidestador para ayudarla a estar en posición vertical, y el sistema público le ha proporcionado un sistema Irisbond, que le permite comunicarse con la mirada.
Laura asiste al colegio Virgen de la Esperanza en Córdoba, lo que según su madre le ha beneficiado enormemente. Sin embargo, la falta de transporte público adecuado obliga a su madre a llevarla diariamente desde Fernán Núñez.
El camino hacia el futuro de Laura está lleno de desafíos, pero también de esperanzas, gracias a la tecnología y el apoyo continuo de su familia y comunidad médica.
