La hipertensión arterial pulmonar (HAP) es una condición médica rara que plantea desafíos significativos en su diagnóstico y tratamiento. Su naturaleza progresiva y potencialmente mortal requiere de un enfoque organizado y equitativo que garantice el acceso a diagnóstico temprano, tratamientos apropiados y seguimiento especializado a nivel nacional. Sin embargo, las diferencias en la organización del sistema de salud entre distintas comunidades generan desigualdades que afectan a pacientes y familias.
En este contexto, Diariofarma llevó a cabo un Encuentro de Expertos que reunió a profesionales del sector para analizar los retos que enfrenta la HAP desde diversas perspectivas: clínica, organizativa y social. Entre los participantes se encontraban Pilar Sánchez-Pobre, gerente adjunta de Ordenación Asistencial e Innovación Organizativa del Servicio Madrileño de Salud (Sermas), y Pilar Escribano, coordinadora de la Unidad de Hipertensión Pulmonar del Hospital 12 de Octubre, quienes discutieron la necesidad de un modelo que priorice la equidad en el acceso a la atención médica.
Durante el debate, se subrayó la urgencia de definir niveles asistenciales claros y establecer circuitos que eviten demoras en la atención. La falta de coordinación y la planificación común se identificaron como áreas críticas que requieren atención. A pesar de los obstáculos, los expertos expresaron su compromiso de avanzar hacia un modelo centrado en el paciente, donde la equidad y la evaluación continua sean fundamentales.
Uno de los puntos centrales discutidos fue el impacto de los modelos organizativos en la calidad de vida de los pacientes. Los participantes coincidieron en que la organización no es un elemento secundario, sino un determinante directo del pronóstico y acceso a atención. La evidencia sugiere que, dependiendo de su lugar de residencia, los pacientes pueden experimentar una calidad de atención muy desigual.
“La desigualdad organizativa entre territorios puede tener consecuencias directas sobre los resultados en salud de los pacientes con HAP”, destacó Escribano.
La falta de un modelo adecuado no solo afecta la supervivencia, sino que también repercute en la satisfacción del paciente y en la eficiencia del sistema, ya que se utilizan recursos de manera ineficiente, retrasando diagnósticos y tratamientos. En este sentido, Sánchez-Pobre presentó una iniciativa que se está llevando a cabo en la Comunidad de Madrid para organizar los niveles de complejidad en enfermedades raras, estableciendo Centros de Referencia Regional que faciliten la atención adecuada al paciente.
Este proyecto, que incluye el desarrollo de una plataforma de datos compartidos a nivel nacional, busca mejorar la coordinación y el acceso a tratamientos. “Si el paciente requiere una unidad avanzada, debe ir directamente a ella, no a través de varios hospitales”, enfatizó.
Desde la perspectiva clínica, Escribano resaltó que uno de los grandes problemas es la falta de estructura en el modelo organizativo, que conduce a que algunos pacientes se queden sin el diagnóstico adecuado. “No se puede depender de la buena voluntad de los profesionales”, apuntó, sugiriendo que es necesario formalizar y estructurar el proceso de atención.
La experiencia de los pacientes también fue abordada, con Sara Heras compartiendo la incertidumbre que enfrentan. “Dependiendo de la región, el acceso a unidades especializadas y ensayos clínicos varía enormemente”, afirmó, lo que genera inseguridad y confusión entre los afectados. “El paciente no debería ser el que tenga que investigar dónde recibir atención”, agregó.
Inmaculada Mediavilla, presidenta de la Sociedad Española de Calidad Asistencial, subrayó que un sistema bien organizado impacta positivamente en todos los resultados de salud. Destacó la importancia de contar con rutas claras y protocolos establecidos que faciliten la atención y el seguimiento. “La interrelación entre niveles asistenciales es clave para garantizar continuidad y equidad”, dijo.
Los expertos también discutieron sobre la necesidad de criterios de especialización y acreditación de los centros de referencia regional. Sánchez-Pobre explicó que en Madrid se están desarrollando herramientas para clasificar los centros por niveles de complejidad y definir sus funciones, lo que evitará duplicidades y mejorará la comunicación entre profesionales.
La evaluación continua fue otro tema fundamental, ya que se considera esencial para la sostenibilidad del sistema de atención a la HAP. Los participantes coincidieron en que es necesario medir resultados clínicos y de calidad de vida con criterios transparentes y unificados. Este enfoque, además, permitirá detectar áreas de mejora y asegurar que los avances beneficien a todos los pacientes por igual.
Para concluir, los expertos hicieron un llamado a la implementación de una cultura evaluativa que no se vea como una carga, sino como una herramienta esencial para mejorar el sistema de salud. “La evaluación no debe limitarse a los grandes centros, sino extenderse a todos los niveles asistenciales”, concluyeron, enfatizando la importancia de un sistema que garantice atención equitativa y basada en evidencia.
