Recientemente, una veintena de líderes de España se reunió en el Taller Liderar, organizado por Sedisa, con el objetivo de proponer una reorganización de recursos para la atención de enfermedades raras. Esta iniciativa, respaldada por empresas como Ascendis Pharma, Kyowa Kirin y Sobi, también presentó los resultados de un sondeo sobre liderazgo y reorganización en la gestión de estas patologías.
Según Eloína Núñez, Coordinadora del Observatorio Sedisa de la Gestión Basada en Valor, “la Gestión Basada en Valor permite centrar los recursos en lo que realmente importa: los resultados en salud que impactan en la vida de los pacientes”. Este enfoque promueve una atención personalizada y multidisciplinar, optimizando la eficiencia del sistema sanitario y mejorando la coordinación entre diferentes niveles asistenciales.
El liderazgo transformacional es clave en este proceso. Candela Calle, Directora de la Escuela Sedisa de Liderazgo, subrayó la importancia de inspirar a cada individuo dentro de la organización y crear una visión compartida para manejar los cambios necesarios en el sector salud. “De las cinco dimensiones del liderazgo transformacional, la relacional es la más relevante, ya que permite al líder influir en los equipos y fomentar una motivación inspiradora”, agregó Calle.
Con las propuestas surgidas en el taller, se desarrollará una hoja de ruta enfocada en la reorganización de recursos en áreas como diagnóstico, asistencia y acceso a tratamientos. Uno de los modelos destacados fue la Unidad Funcional Multidisciplinar (UFM), presentada por Luis Verde, Gerente del Área Sanitaria de A Coruña y Cee, que promueve una colaboración efectiva entre profesionales de salud y Atención Primaria. Verde enfatizó que “el abordaje de las Enfermedades Raras requiere la implicación de gobiernos, gestores y clínicos, ya que no son patologías aisladas, sino que afectan a millones de personas”.
El objetivo principal de la UFM es garantizar una atención integral que sea multidisciplinar y centrada en el paciente. En este sentido, se busca mejorar los tiempos de diagnóstico y terapia, asegurando una óptima accesibilidad para los pacientes, así como facilitar su transición desde la pediatría a la atención adulta.
En el ámbito clínico, Gema Ariceta, Jefa del Servicio de Nefrología Pediátrica del Hospital Vall d”Hebron, compartió su experiencia sobre la importancia de un seguimiento coordinado en enfermedades minoritarias. Resaltó que “el enfoque multidisciplinar mejora significativamente los resultados clínicos y la calidad de vida de los pacientes”. Ariceta también hizo hincapié en la necesidad de contar con un equipo que incluya a enfermeras de práctica avanzada, psicólogos y nutricionistas, quienes acompañen al paciente durante su enfermedad.
Durante el taller, se presentaron los resultados del sondeo previo, destacando que la mayoría de los centros ya cuentan con vías preferentes para pacientes con enfermedades raras. Sin embargo, se identificó que la figura del gestor de casos aún no está generalizada, así como la necesidad de mejorar la transición entre pediatría y atención adulta.
En conclusión, el avance hacia un modelo de atención más integrado y con equipos multidisciplinares es esencial para brindar una respuesta adecuada a las necesidades de los pacientes con enfermedades raras.
