Más de 35 especialistas en distrofia muscular de Duchenne (DMD) se dieron cita el 24 y 25 de octubre en el Espacio 23 de Madrid para participar en “La Red”: la Reunión de Expertos en Duchenne. Este evento, organizado por Italfarmaco, tiene como propósito establecerse como un foro anual que promueva la colaboración científica y el intercambio de conocimientos en el tratamiento de la DMD desde una perspectiva multidisciplinaria.
Ignacio Málaga, miembro del comité científico de La Red y experto en Neurología Pediátrica en el Hospital Universitario Central de Asturias, destacó la importancia de reunir a los principales especialistas para compartir y debatir sobre esta patología. “Espero que esta primera edición sea la primera de muchas y que de aquí surjan importantes avances para pacientes, familias y profesionales de la salud”, afirmó Málaga.
Los asistentes enfatizaron la necesidad de un enfoque coordinado y transversal para mejorar la atención a quienes padecen DMD. Patricia Aguilera, también miembro del comité científico y especialista en Neurología Pediátrica en el Hospital Universitario de Torrecardenas, afirmó que “la atención multidisciplinar es crucial para el manejo integral de las comorbilidades asociadas a la DMD, lo que contribuye a mejorar la calidad de vida y prolongar la supervivencia de los pacientes”.
Carlos Ortez, especialista en Neurología Pediátrica del Hospital Sant Joan de Déu en Barcelona, agregó que “la expectativa general es elevar los estándares de atención en la práctica clínica diaria y disminuir las morbilidades relacionadas con la enfermedad y sus tratamientos, mejorando así la vida de los pacientes y sus familias”.
Marcos Madruga, presidente de la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (Senep), resaltó el valor de estos foros como espacios para la colaboración entre distintos profesionales sanitarios, lo que permite unificar criterios en la evaluación, diagnóstico y tratamiento de los pacientes con DMD. También subrayó que estas reuniones generan nuevas ideas para avanzar en investigación y registros nacionales.
Durante el encuentro se discutieron avances en terapias, registros y los trastornos multisistémicos relacionados con la enfermedad, así como enfoques clínicos actuales y futuros. Se presentaron resultados preliminares de un estudio epidemiológico impulsado por Italfarmaco y se debatió sobre la creación de registros nacionales y redes de colaboración entre centros.
Laura García Ortí, directora médica de Enfermedades Raras en Italfarmaco, comentó que reunir a expertos en Duchenne fue un paso significativo para avanzar en el conocimiento y la innovación en torno a esta enfermedad. “Intercambiar ideas y aprendizajes con profesionales de tan alto nivel refuerza nuestro compromiso de seguir mejorando el abordaje de la enfermedad y la calidad de vida de los pacientes y sus familias”, concluyó García Ortí.
